Les proches aidant.e.s seront à l’honneur du prochain documentaire de Ciné-Doc. 6 séances évènementielles, pour la plupart gratuites, sont organisées autour du film suisse « Pour Toujours » (Prix de Soleure 2019) de Fanny Bräuning.
Chacune des 6 séances de ce bouleversant documentaire seront accompagnées de discussions en collaboration avec des partenaires invités : Espace Proches, Pro Infirmis, Centres médico-sociaux, Proches aidants Fribourg, Association proches aidants Valais, Réseau Santé et Social de la Gruyère, Société suisse de la sclérose en plaques et l’Hôpital La Vallée (eHnv).
Ces évènements qui se tiendront dans les salles de Monthey, Bulle, Orbe, Payerne, Chexbres et la Vallée de Joux du 11 au 16 février seront autant d’occasions de partager, d’écouter et de valoriser le soutien au quotidien de toutes les personnes engagées auprès d’un·e proche.
Dans le Canton de Vaud, les séances sont gratuites, offertes par le Département de la santé et de l’action sociale dans le cadre de son programme cantonal au soutien des proches aidant.e.s.
« Pour Toujours » de Fanny Bräuning, Suisse, 2018, 85′, VO-ST FR, 6/14 ans
Annette est artiste, Niggi photographe et ils sont en couple depuis toujours. Vers l’âge de 30 ans, Annette apprend qu’elle a la sclérose en plaques. Aujourd’hui, tout son corps est paralysé et Niggi s’occupe d’elle avec dévouement. Mais la vie continue : épris d’aventure, ils adaptent un camping car et embarquent pour la Grèce. La réalisatrice – leur fille – offre un portrait émouvant de ce couple extraordinaire mué par une volonté inébranlable d’affronter ensemble les épreuves de la vie avec courage et autodérision.
Les dates à retenir :
- Monthey / Mardi 11 février / 20h00 / Cinéma Plaza
Apéritif offert à l’issue de la séance
M. Julien Dubuis président de l’Association proches aidants Valais
Mme Brigitte Hubert, Collaboratrice Scientifique – Cheffe de Projet Proches Aidants au GVCMS. - Bulle / Mercredi 12 février / 18h15 / Cinéma Prado
Apéritif offert à l’issue de la séance
Mme Giovanna Garghentini Python, membre du comité de l’Association proches aidants Fribourg et directrice de Pro Infirmis Fribourg
Mme Fanny Clerc, infirmière au Réseau Santé et Social de la Gruyère. - Orbe / Jeudi 13 février / 19h30 / Cinéma Urba
Apéritif offert à l’issue de la séance. Séance gratuite
Mme Mercedes Puteo, directrice d’Espace Proches
Mme Anne-Claire Vonnez, responsable de projet à Pro Infirmis Vaud. - Payerne / Vendredi 14 février / 18h15 / Cinéma Apollo
Apéritif offert à l’issue de la séance. Séance gratuite
Mme Mercedes Puteo, directrice d’Espace Proches
Mme Anne-Claire Vonnez, responsable de projet à Pro Infirmis Vaud. - Chexbres / Vendredi 14 février / 20h30 / Cinéma de la Grande Salle /
Apéritif offert à l’issue de la séance. Séance gratuite
Mme Mercedes Puteo, directrice d’Espace Proches
Mme Corinne Coleman, infirmière à la Société suisse de la sclérose en plaques
Mme Christine Depreux, Personne Ressource Proches-Aidants au CMS de Cully-Lavaux
Mme Marie-Alix Souyris, Responsable du CMS de Cully-Lavaux. - Vallée de Joux / Dimanche 16 février / 10h30 / Cinéma La Bobine /
Petit-déjeuner offert avant la séance à 10h00. Séance gratuite
Mme Mercedes Puteo, directrice d’Espace Proches
Mme Béatrice Brisebois, responsable Animation à l’Hôpital La Vallée (eHnv).
Cinq questions à Fanny Bräuning, réalisatrice du film « Pour toujours »
Qu’est-ce qui a déclenché votre envie de faire ce film ?
C’est la question de la dignité qui m’a toujours particulièrement intéressée. C’est-à-dire, comment est-ce possible dans des conditions si difficiles de se battre pour sa dignité et de la conserver. Dans ce contexte, j’avais déjà réalisé un court-métrage sur ma mère pendant ma formation en cinéma. Ce thème ne m’a pas quittée. Il y a quelques années a mûri l’idée que mes parents en tant que couple puissent être le sujet d’un film. Comment mon père peut-il faire tout cela et renoncer à beaucoup de choses qu’il aimait, comme sa profession de photographe, et comment ma mère a-t-elle encore la volonté de vivre même si tout ce dont elle avait peur est arrivé, comme se retrouver dans une chaise roulante et perdre l’usage de ses mains. Ils cherchent et trouvent une façon de vivre qui pour eux vaille la peine d’être vécue.
Le quotidien de vos parents est rythmé par les soins et votre père semble constamment occupé. Ce film était-il l’occasion de parler avec vos parents de sujets sur lesquels vous n’aviez pas encore échangé ?
Lorsqu’ils sont chez eux, le programme de mes parents est un peu comme dans un hôpital, avec beaucoup de visites de thérapeutes. Ils soutiennent mon père, même s’il fait toujours une grande partie du travail de soin. En voyage, il y avait plus d’espace pour parler. Bien sûr, on avait déjà discuté de certaines choses, mais je pense qu’en réalisant un film, d’une façon générale, on pose des questions que normalement on n’oserait pas poser. J’ai découvert des choses dont je n’étais pas autant consciente auparavant.
Lorsqu’on grandit dans un contexte où un parent est malade et l’autre en prend soin, à quels besoins particuliers fait-on face ?
Bien sûr que certaines choses sont pareilles à ce que vivent toutes les familles. Mais à mon sens, ce qui est particulier, c’est qu’un des parents est fragile et qu’on essaie de le protéger. On craint qu’il devienne plus malade ou n’ait pas assez de forces. Par exemple, c’est peut-être plus difficile de se disputer avec un parent malade. Et puis, en tant qu’enfant, comment dire que pour soi-même c’est également difficile ? On essaie de rester fort. Il me semble qu’actuellement on prête une plus grande attention à l’ensemble du système, notamment aux enfants, aux frères et sœurs.
Beaucoup de personnes sont proches aidantes, et sont souvent isolées. La sortie de votre film permet-elle de parler de cette réalité ?
Les questions soulevées sont universelles : l’amour, la relation de couple, ce qui arrive lorsqu’une personne est malade et que l’autre en prend soin, l’immense dépendance que cela implique. Au fond, dans chaque relation, on retrouve la question de ce qu’on fait pour le couple et chacun doit trouver sa propre réponse. Dans notre cas, mon père prend beaucoup en charge et ne veut pas que ma mère se trouve dans un home.
Je suis consciente que mes parents vivent la maladie d’une façon très intense. On ne peut et ne doit pas nécessairement vivre cela de la même manière que mes parents l’ont décidé, mais cette possibilité doit pouvoir exister. La société devrait apporter un soutien afin que l’on puisse, lorsque l’on est âgé ou touché par la maladie, vivre de façon autonome jusqu’à la fin.
Dans votre film, en plus de tout ce que fait votre père pour votre mère, on perçoit également ce qu’elle lui apporte à lui. L’échange est très fort et dépasse les actes.
Oui, tout à fait, et je trouve cela très important. Il existe ce cliché de penser que le proche aidant est « seulement » un héro. A cela, mon père répond toujours qu’il ne fait pas tout cela pour sa femme, mais pour eux deux. C’est très intéressant de voir, dans le film, comme la situation parfois s’inverse. Dans une scène, ma mère exprime qu’à ce moment-là elle serait mieux à la maison, mais qu’au moins, pendant le voyage, mon père a l’occasion de photographier et que cela lui fait du bien. A cet instant, c’est elle qui fait quelque chose pour lui, et elle est bien plus qu’une personne malade et dépendante. Cet échange me paraît essentiel pour que la situation puisse tenir.
Propos recueillis par Mélissa Veuthey
